=?ISO-8859-1?Q?Forum f=FCr Autisten und interessierte Zeitgenossen?= (http://autismus.ra.unen.de/index.php)
-- Offenes Forum (Schreibrecht auch für unter User=Gast; Pass=Gast eingeloggte Gäste) (http://autismus.ra.unen.de/board.php?id=3)
---- Meta-Nische (http://autismus.ra.unen.de/board.php?id=46)
Thema: Vorstellung (http://autismus.ra.unen.de/topic.php?id=4121)

Geschrieben von: Wirilome am: 09.09.10, 21:35:05
Hallo alle zusammen!
Da ich mich heute hier angemeldet ware, wollte ich mich (bzw. uns) kurz vorstellen.
Ich heiße Sabine (nick: Wirilome, siehe oben zwinkern ) und bin Mutter einer kleinen mehrfach behinderten Tochter (6 Jahre alt). Sie ist eine ehemalige Frühgeburt (29.SSW, 910g). Neben einer geistigen Behinderung, Ullrich-Turner-Syndrom, Epilepsie, Schwerhörigkeit und anderen Diagnosen haben wir die Verdachtsdiagnose "frühkindlicher (Kanner-)Autismus". Dass wir nur eine "Verdachtsdiagnose" haben und keine endgültige liegt daran, dass sie den für die endgültige Diagnose notwendigen Entwicklungsstand von 18 Monaten noch nicht erreicht hat. Wir haben allerdings schon eine Genehmigung für autismusspezifische Frühförderung, die sie seit ca. einem Jahr bekommt (mit 2 Therapeuten). Die Therapeuten und alle behandelnden Ärzte sind sich auch einig, dass Tabea autistisch ist. Sie ist ein fröhliches Kind, das in seiner Welt meist glücklich zu sein scheint.
Sie besucht einen WaldorfKiGa mit Integrationkraft, was sehr gut funktioniert.
Ansonsten besteht unsere Familie aus dem zugehörigen Papa, der die Brötchen verdient (ich arbeite "nur noch" als "Mama"), unserer "großen" Tochter (7 Jahre, besucht die 2. Klasse einer Waldorfschule), unserem (großen!) Hund und anderen Tierchen.
Ich hoffe, hier ein wenig Austausch zu finden; ich finde das etwas schwierig, weil wir eben nicht nur _eine_ Diagnose haben und sich vieles summiert (oder gar potenziert...).
Noch Fragen? Nur zu! Ich antworte gerne!

Liebe Grüße
Wirilome

Geschrieben von: zoccoly am: 09.09.10, 22:29:30
Hallo und willkommen,

die Diagnose geistige Behinderung würde ich durch Beobachtung hinterfragen, da durch Unkenntnis diese auch oftmals Autisten zugesprochen wird.
Wenn dein Kind A ist, benötigt es andere Bedingungen, um optimal aufzuwachsen. Informationen findest du dazu reichlich im Forum. Du kannst auch die Suchfunktion nutzen.

Geschrieben von: 55555 am: 09.09.10, 23:19:10
Wie sieht diese "Frühförderung" aus?

Geschrieben von: drvaust am: 10.09.10, 03:54:24
Zitat von Wirilome:
Dass wir nur eine "Verdachtsdiagnose" haben und keine endgültige liegt daran, dass sie den für die endgültige Diagnose notwendigen Entwicklungsstand von 18 Monaten noch nicht erreicht hat.
... Sie besucht einen WaldorfKiGa
Vermute ich richtig, daß sie schon im Kindergarten-Alter ist, aber entwicklungsmäßig noch als unter 18 Monate gilt?
Bei Autisten wird oft eine Entwicklungsverzögerung diagnostiziert, weil sie in verschiedenen Bereichen der normalen Entwicklung hinterher sind. Dabei wird oft nicht beachtet, daß sie in anderen Bereichen der normalen Entwicklung voraus sind (oder das gilt als krank). Autisten entwickeln sich anders, aber das bedeutet nicht langsamer.
Nach Deiner Beschreibung werden die anderen Probleme aber vermutlich zu einer Entwicklungsverzögerung führen.

Geschrieben von: Gabi am: 10.09.10, 08:54:29
Hallo wirilome erstmal willkommen .
Ich bin Angehörige eines Autisten und mir fällt auf das du schreibst -geistige Behinderung -ullrich turner -syndrom ? Soweit mir bekannt ist muss das nicht geistig behindert sein ... es ist ein fehlendes Chromosom oder verändertes in der Erbanlage was bei Mädchen einiges bewirken kann aber nicht muss -Kleinwüchsig ud evtl. auch eine nicht mögliche Schwangerschaft villeicht auch hörprobleme usw. aber ansonnsten können sich UKS Betroffene ganz normal wie jeder andere Mensch auch entwickeln und haben eine genau so hohe Lebenserwarung wenn sie keine Herzfehler haben was hier auch sein kann .Bezieht sich die Geistige Behinderung auf das UKS oder wie wurde die geistige Behinderung diagnostiziert ? Bei Autismus wird auch oft Geistige Behinderung ins Spiel gebracht was aber falsch ist und ich hoffe du liest dir hier einiges durch und erfährst so einige Dinge die villeicht deine Sichtweise dazu erweitern und natürlich kannst auch du fragen wenn dir was am Herzen liegt du bekommst Antworten und Anhaltspunkte die dir sehr gut weiterhelfen können .L.G.Gabi

Geschrieben von: Wirilome am: 20.09.10, 20:12:07
Hallo, alle zusammen!

Danke für die Willkommensgrüße!
Zu den Fragen/Anmerkungen: Tabea ist mehrfach behindert. Das UTS (Ullrich-Turner-Syndrom) ist ein genetischer Defekt, der Kleinwuchs usw. bedingt, nicht die geistige Behinderung. Das ist absolut korrekt. Ursache für ihre geistige Behinderung (die sie definitiv hat, neben dem Autismus) ist wohl ihre Frühgeburtlichkeit.
Die 18 Monate Entwicklungsalter, die wir für die endgültige Diagnose brauchen, hat bei ihr nichts mit dem Lebensalter zu tun. Sie ist 6 Jahre alt - und hat eine schwere globale Entwicklungsverzögerung. Da diese auch den geistigen Bereich umfasst, gilt sie eben als geistig behindert. Woran machen die Ärzte das fest? Wir haben verschiedene Entwicklungstests gemacht; "wir" bezieht sich darauf, dass sie die Tests meist nicht mitmacht und ich Fragen beantworte, ob sie gewisse Dinge beherrscht oder nicht. Sie isst z.B. noch nicht alleine mit einem Löffel, ist nicht trocken, kann sich nicht anziehen (hilft auch nur wenig mit), kann - um ein Beispiel aus dem Spiel-Bereich zu nehmen - keine Klötze stapeln (selbst wenn sie es hin und wieder probiert) usw., also durchaus auch Dinge, die autistische Kinder in der Regel können. Natürlich ist die Abgrenzung u.U. schwer; wir wissen nicht immer, was sie nicht macht, weil sie autistisch ist oder was sie definitiv nicht kann, weil sie geistig behindert ist. Die fehlende Sprachentwicklung (sie spricht noch gar nicht, kommt gerade erst in die Lall-Phase) geht wohl z.B. auf beides zurück.
Tabea hat auch keinen Bereich, in dem sie anderen Kindern voraus wäre. Sie ist mit ihren 6 Jahre noch in einem Entwicklungsstand wie ein 7-13 Monate altes Kind, daran lässt sich nicht rütteln.

Die Frühförderung geht wohl auf beide Bereiche ein: Die Therapeutinnen (sie hat 2, die gemeinsam mit ihr arbeiten) versuchen, sie in gewissen Bereichen zu fördern (feinmotorisch z.B.) und Fähigkeiten wie Blickkontakt mehr herstellen zu können (indem sie bspw. Blickkontakt belohnen) oder auch ihre Aufmerksamkeit auf bestimmte Dinge zu lenken.

Liebe Grüße
Sabine

Geschrieben von: 55555 am: 20.09.10, 22:30:04
Auf solche "Tests" würde ich nicht allzu viel geben. Was macht sie denn so von sich aus? Blickkontakt belohnen wirkt auf mich ein wenig wie ABA, kann das sein?

Geschrieben von: Löwenmama am: 21.09.10, 07:24:54
Hmmm...falls ich nichts überlesen habe, schreibst du nur, was sie NICHT kann...hast du schonmal versucht darauf zu achten, was sie kann?? Mein Sohn isst auch nicht allein( aber ich glaube, das ist ihm bequemer so), er trägt auch noch Windeln, er spricht auch noch nicht, er zieht sich auch nich alleine an, er stapelt auch keine Bauklötze... diese ganzen Entwicklungstests sind für mich schon eine einzige "Normpresserei"...
Aber: er weiss, was rechts und links ist, er klettert richtig gut, er hat Phantasie und kann jedes Spielzeug so "zweckentfremden",dass er damit was anfgangen kann, er erkundet jeden Stein, jede Ritze,jedes Loch, er hat extreme Ausdauer bei interessanten Dingen, er kann schon (fast) schwimmen, er hat (fast) immer gute Laune...
Du solltest vielleicht auch mal genau hinschauen, was deine Tochter kann und dann sehen, wo du "mitmachen" kannst...

Geschrieben von: drvaust am: 21.09.10, 22:19:12
Zitat von Wirilome:
... Fähigkeiten wie Blickkontakt mehr herstellen zu können (indem sie bspw. Blickkontakt belohnen) ...
Wozu, ist das so wichtig? Hat sie nicht andere Probleme?
Ich halte das für eine sinnlose Dressur, Leuten auf die Augen zu sehen, wenn damit nichts bewirkt wird, kein Kontaktvermögen.
Ich habe gelernt, Leuten gelegentlich kurz auf die Augen zu sehen, um keinen Ärger zu bekommen. Aber das ist ansonsten sinnlos, ich habe keinen Blickkontakt, das ist nur eine erlernte Routine ohne Sinn.
Ich denke, sie sollte erstmal sinnvollere Fähigkeiten erwerben.

Geschrieben von: Wirilome am: 23.09.10, 20:55:48
Erst einmal wieder zu den Tests: Dass wir diese Tests immer mal wieder machen, hängt damit zusammen, dass wir darauf warten, dass sie den Entwicklungsstand von 18 Monaten ereicht hat und uns dies offiziell bestätigt wird. Und das geht bei uns hier nur über diese Tests. Die "offizielle" Feststellung des Entwicklungsstandes ist deshalb wichtig für uns, weil wir dann die endgültige Autismus-Diagnose bekommen werden. Und diese wiederum ist wichtig für uns, weil uns dann bestimmte Dinge einfacher genehmigt werden - wie z.B. einen Integrationshelfer im nächsten Jahr für die Schule.

@ Löwenmama: Dass ich "nur schreibe, was sie nicht kann" liegt daran, dass ich damit die Frage beantwortet habe, wie die Ärzte auf die Diagnose "geistige Behinderung" kommen. Und die wird eben daran festgemacht, was sie in Bezug zu ihrem Lebensalter können müsste, aber nicht machen kann. Wenn ich auf die Tests verzichte, bekomme ich keine Diagnose (ist eben so geregelt, da kann ich nichts daran rütteln) und daran anschließend keine entsprechende Förderung. Vielleicht ist das bei euch anders? Dann Glückwunsch, dann habt ihr eine Menge Lauferei und Aktenkram weniger! Aber hier ist es eben so.

Über die "Normpresserei" könnte man diskutieren (was ich aber definitiv nicht möchte!!!). Nur kurz meine Einstellung dazu: Wenn man eine Erkältung hat, gibt es auch gewisse Anzeichen, die diese Diagnose begründen (Schnupfennase, evtl. Husten usw.). Hat man diese Anzeichen nicht, hat man keine Erkältung. Ist das dann auch "Normpresserei"? Ich sehe es im psychologischen Bereich ebenso. Bestimmte Anzeichen ergeben eine bestimmte Diagnose. Und diese Anzeichen muss man eben irgendwie feststellen. Mit einem Stethoskop kann man dabei nicht arbeiten, standardisiert muss es aber sein, damit es Sinn hat/macht. Deshalb gibt es eben dieses Tests - und für mich haben sie genau in diesem Zusammenhang auch ihre Berechtigung. Ich klebe Tabea kein Schild auf die Stirn mit den Ergebnissen, laufe auch nicht herum und berichte jedem davon. Sie sind für die Diagnose wichtig, die Diagnose brauche ich, um bestimmte Hilfen zu bekommen; mein Kind wird sich weder durch die Tests noch durch Diagnosen ändern, das weiß ich :) Aber vielleicht kann ich ihr auf die eine oder andere Art helfen, ihren Weg zu finden und zu gehen. Das ist es, was ich möchte.

Ich möchte sie nicht "normal" (da weiß eh keiner, was das ist) machen, sondern helfen, sich in der Welt zurecht zu finden. Und diese Welt ist nunmal weit davon entfernt, sich auf behinderte Menschen wie Tabea gut einstellen zu können. Das kann ich im Wesentlichen nicht ändern, höchstens im Kleinen. Aber ich kann Tabea helfen, sich in ihrem Rahmen, mit ihren (beschränkten) Fähigkeiten darin zu bewegen. Deshalb die Therapien. Und ob diese ABA oder TEACCHS oder wie auch immer heißen, ist mir, ehrlich gesagt, egal. Die Wirkung - und der Sinn - ist entscheidend. Das mit dem Blickkontakt war nur ein isoliertes Beispiel. In der Therapie geht es um Interaktionsfähigkeiten, da gehört der Blickkontakt dazu. Es wirkt höflicher auf die Mitmenschen und weniger befremdend, wenn man sie ansieht, bevor man sie zu einem Gegenstand zieht, den man haben möchte (so kommuniziert Tabea - und das kann sie! Auch ohne Worte...). Und so hat es für mich seinen Sinn, wenn sie lernt, jemanden zuerst einmal anzusehen, um Kontakt herzustellen, anstatt denjenigen gleich an der Hand zu nehmen oder an der Jacke/Hose zu zerren...

Abgesehen davon: Tabea weiß auch nicht, was rechts und links ist, sie kann weder fast noch überhaupt so etwas wie schwimmen (wir sind froh, dass sie vor 2 Jahren das freie Laufen gelernt hat!) Sie verhält sich in _allen_ Bereichen wie ein Kleinkind von höchstens eineinhalb Jahren. Das kann ich auch ohne Entwickungstests feststellen, alleine von meiner Ausbildung her... Dass wir die Tests trotzdem machen, liegt einfach daran, dass wir immer hoffen, dass es endlich funktioniert und wir diese Diagnose bekommen. Ich hatte erst diese Woche ein Gespräch mit der Leiterin unserer AfI, die mir bestätigt hat, dass es ohne diese Diagnose sehr, sehr schwer wird, eine I-Hilfe für die Schule zu bekommen. Denn Tabea wird in einer sogenannten G-Schule eingeschult (eine Schule für geistig behinderte Kinder), braucht aber trotzdem noch Hilfe, weil sie es nicht den ganzen Morgen in einer Klasse aushalten wird. Und ich will das Kind nicht quälen, nur weil niemand Zeit hat, mit ihr den Raum zu verlassen, wenn bei ihr das Bedürfnis dazu besteht. Ohne I-Helfer kann es aber gut sein, dass sie dazu gezwungen sein wird, in der Klasse zu bleiben...

Im Übrigen habe ich selbst (zugegeben vor längerer Zeit) Erziehungswissenschaft und Psychologie studiert und habe mein Kind recht gut im Blick. Sowohl was seine Bedürfnisse, als auch was seine Fähigkeiten angeht :)
Und dass Tabea ein fröhliches Kind ist, das in seiner Welt glücklich zu sein scheint, habe ich ja schon in unserer Vorstellung geschrieben. Aber das soll eben auch so bleiben :)

Liebe Grüße
Wirilome

Geschrieben von: feder am: 23.09.10, 21:56:26
Wenn es dir im Grunde egal ist, welche Therapien angewandt werden, solange sie was "bringen", ist es dir dann auch egal, wenn diese Therapien irgendwelche negativen Folgen für deine Tochter haben und sie z.B. auch in ihrer individuellen Entwicklung gehemmt wird, weil sie Energie darauf verschwenden muss, den Leuten in die Augen zu schauen? Wo siehst du da denn Sinn? Nur darin, dass dann die Umwelt glücklich ist, weil deine Tochter "angemessen" Kontakt herstellen kann?

Geschrieben von: 55555 am: 23.09.10, 22:14:04
Und wurde von dir schon Autismus-Lexikon und Co gelesen?