Wirilome
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Erst einmal wieder zu den Tests: Dass wir diese Tests immer mal wieder machen, hängt damit zusammen, dass wir darauf warten, dass sie den Entwicklungsstand von 18 Monaten ereicht hat und uns dies offiziell bestätigt wird. Und das geht bei uns hier nur über diese Tests. Die "offizielle" Feststellung des Entwicklungsstandes ist deshalb wichtig für uns, weil wir dann die endgültige Autismus-Diagnose bekommen werden. Und diese wiederum ist wichtig für uns, weil uns dann bestimmte Dinge einfacher genehmigt werden - wie z.B. einen Integrationshelfer im nächsten Jahr für die Schule.
@ Löwenmama: Dass ich "nur schreibe, was sie nicht kann" liegt daran, dass ich damit die Frage beantwortet habe, wie die Ärzte auf die Diagnose "geistige Behinderung" kommen. Und die wird eben daran festgemacht, was sie in Bezug zu ihrem Lebensalter können müsste, aber nicht machen kann. Wenn ich auf die Tests verzichte, bekomme ich keine Diagnose (ist eben so geregelt, da kann ich nichts daran rütteln) und daran anschließend keine entsprechende Förderung. Vielleicht ist das bei euch anders? Dann Glückwunsch, dann habt ihr eine Menge Lauferei und Aktenkram weniger! Aber hier ist es eben so.
Über die "Normpresserei" könnte man diskutieren (was ich aber definitiv nicht möchte!!!). Nur kurz meine Einstellung dazu: Wenn man eine Erkältung hat, gibt es auch gewisse Anzeichen, die diese Diagnose begründen (Schnupfennase, evtl. Husten usw.). Hat man diese Anzeichen nicht, hat man keine Erkältung. Ist das dann auch "Normpresserei"? Ich sehe es im psychologischen Bereich ebenso. Bestimmte Anzeichen ergeben eine bestimmte Diagnose. Und diese Anzeichen muss man eben irgendwie feststellen. Mit einem Stethoskop kann man dabei nicht arbeiten, standardisiert muss es aber sein, damit es Sinn hat/macht. Deshalb gibt es eben dieses Tests - und für mich haben sie genau in diesem Zusammenhang auch ihre Berechtigung. Ich klebe Tabea kein Schild auf die Stirn mit den Ergebnissen, laufe auch nicht herum und berichte jedem davon. Sie sind für die Diagnose wichtig, die Diagnose brauche ich, um bestimmte Hilfen zu bekommen; mein Kind wird sich weder durch die Tests noch durch Diagnosen ändern, das weiß ich :) Aber vielleicht kann ich ihr auf die eine oder andere Art helfen, ihren Weg zu finden und zu gehen. Das ist es, was ich möchte.
Ich möchte sie nicht "normal" (da weiß eh keiner, was das ist) machen, sondern helfen, sich in der Welt zurecht zu finden. Und diese Welt ist nunmal weit davon entfernt, sich auf behinderte Menschen wie Tabea gut einstellen zu können. Das kann ich im Wesentlichen nicht ändern, höchstens im Kleinen. Aber ich kann Tabea helfen, sich in ihrem Rahmen, mit ihren (beschränkten) Fähigkeiten darin zu bewegen. Deshalb die Therapien. Und ob diese ABA oder TEACCHS oder wie auch immer heißen, ist mir, ehrlich gesagt, egal. Die Wirkung - und der Sinn - ist entscheidend. Das mit dem Blickkontakt war nur ein isoliertes Beispiel. In der Therapie geht es um Interaktionsfähigkeiten, da gehört der Blickkontakt dazu. Es wirkt höflicher auf die Mitmenschen und weniger befremdend, wenn man sie ansieht, bevor man sie zu einem Gegenstand zieht, den man haben möchte (so kommuniziert Tabea - und das kann sie! Auch ohne Worte...). Und so hat es für mich seinen Sinn, wenn sie lernt, jemanden zuerst einmal anzusehen, um Kontakt herzustellen, anstatt denjenigen gleich an der Hand zu nehmen oder an der Jacke/Hose zu zerren...
Abgesehen davon: Tabea weiß auch nicht, was rechts und links ist, sie kann weder fast noch überhaupt so etwas wie schwimmen (wir sind froh, dass sie vor 2 Jahren das freie Laufen gelernt hat!) Sie verhält sich in _allen_ Bereichen wie ein Kleinkind von höchstens eineinhalb Jahren. Das kann ich auch ohne Entwickungstests feststellen, alleine von meiner Ausbildung her... Dass wir die Tests trotzdem machen, liegt einfach daran, dass wir immer hoffen, dass es endlich funktioniert und wir diese Diagnose bekommen. Ich hatte erst diese Woche ein Gespräch mit der Leiterin unserer AfI, die mir bestätigt hat, dass es ohne diese Diagnose sehr, sehr schwer wird, eine I-Hilfe für die Schule zu bekommen. Denn Tabea wird in einer sogenannten G-Schule eingeschult (eine Schule für geistig behinderte Kinder), braucht aber trotzdem noch Hilfe, weil sie es nicht den ganzen Morgen in einer Klasse aushalten wird. Und ich will das Kind nicht quälen, nur weil niemand Zeit hat, mit ihr den Raum zu verlassen, wenn bei ihr das Bedürfnis dazu besteht. Ohne I-Helfer kann es aber gut sein, dass sie dazu gezwungen sein wird, in der Klasse zu bleiben...
Im Übrigen habe ich selbst (zugegeben vor längerer Zeit) Erziehungswissenschaft und Psychologie studiert und habe mein Kind recht gut im Blick. Sowohl was seine Bedürfnisse, als auch was seine Fähigkeiten angeht :)
Und dass Tabea ein fröhliches Kind ist, das in seiner Welt glücklich zu sein scheint, habe ich ja schon in unserer Vorstellung geschrieben. Aber das soll eben auch so bleiben :)
Liebe Grüße
Wirilome
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) und bin Mutter einer kleinen mehrfach behinderten Tochter (6 Jahre alt). Sie ist eine ehemalige Frühgeburt (29.SSW, 910g). Neben einer geistigen Behinderung, Ullrich-Turner-Syndrom, Epilepsie, Schwerhörigkeit und anderen Diagnosen haben wir die Verdachtsdiagnose "frühkindlicher (Kanner-)Autismus". Dass wir nur eine "Verdachtsdiagnose" haben und keine endgültige liegt daran, dass sie den für die endgültige Diagnose notwendigen Entwicklungsstand von 18 Monaten noch nicht erreicht hat. Wir haben allerdings schon eine Genehmigung für autismusspezifische Frühförderung, die sie seit ca. einem Jahr bekommt (mit 2 Therapeuten). Die Therapeuten und alle behandelnden Ärzte sind sich auch einig, dass Tabea autistisch ist. Sie ist ein fröhliches Kind, das in seiner Welt meist glücklich zu sein scheint.
09.09.10, 21:35:05
